「아이가 경도의 자폐증 스펙트럼?」라고 느끼는 분에게 (3) 자폐증 스팩트럼으로 인해 겪는 어려움들
5.가벼운 자폐증 스펙트럼의 겪게되는 어려움
주위에 눈치 채지 못할 정도로 경도의 자폐증 스펙트럼의 분이라도, 곤란하고 있는 것은 반드시 있습니다. 그래서 이 장에서는 경도 자폐증 스펙트럼의 「본인」 「육아를 하는 부모」로 나누어 구체적인 곤란을 설명하겠습니다. 가벼운 자폐증 스펙트럼의 어린이가 곤란한 구체적인 곤란은 다음과 같습니다.
· 빨리 화나게한다.
· 학습에 지연이 있음
・ 특정의 자극(소리나 냄새 등)에 과민해진다
· 같은 실수를 반복
・ 갑작스러운 스케줄 변경에 어려움
・ 추상 지시나 주변사람의 조언을 이해할 수 없다
자폐증 스펙트럼의 아이는 상대의 감정을 이해하는 것이 조금 어렵습니다. 그 때문에, 대화중에 상대를 불쾌하게 시키거나, 싫어하는 행동을 하거나 해서 화나게 해 버리는 경우도 있습니다. 죄송합니다만, 「왜 화난 것인가?」를 모르기 때문에, 혼자서 고민 괴로워하고 있는 일도 적지 않습니다. 또한 감정 표현이 약하기 때문에 주위에 상담할 수 없었습니다. 거기서, 주위의 어른들이 주의해 주는 것이 중요합니다. 「평소보다 표정이 어둡다」 「구수가 극단적으로 적다」등이 있으면, 빨리의 대처로 증상의 악화를 예방할 수 있습니다.
6.자폐증 스펙트럼을 육아하는 부모의 어려움
경미한 자폐증 스펙트럼을 육아하는 부모의 구체적인 곤란은 다음과 같습니다.
・ 육아의 정답을 모른다
· 주변 사람들에게 장애를 이해하기 어렵다.
・ 아이의 행동이 나쁜 눈에 띄면 「부모를 키우는 방법의 책임」이라고 말해져 버린다
・ 하나 하나에 시간이 걸린다
・ 급한 스케줄 변경이 불가능
・ 환경 변화(입원·입학 등)의 시기는 증상이 악화되지 않거나 불안
・ 통원이나 치료로 신체적・경제적인 부담이 크다
・ 전문가 이외의 사람으로부터 육아의 문제점을 지적된다
・ 보육원이나 초등학교에서 자신의 아이만 「붓기에 닿는다」와 같이 취급된다
자폐증 스펙트럼의 육아에 정답은 없습니다. 그 때문에 실제로 육아를 하고 있는 부모는 끝없는 레이스를 하고 있는 감각에 빠집니다. 그리고, 육아 방법이 원인으로 자폐증 스펙트럼이 된 것이 아닐까 자신을 비난하거나, 불안해지거나 합니다. 또 제 지인은 증상이 악목 서면 "부모를 키우는 방법이 나쁘기 때문에"라고 마음 없는 한마디를 들었던 적이 있다고 말해 주었습니다. 이로 인해 발달 장애에 대한 이해가 진행되지 않는 현상이 있음을 알 수 있습니다.
7.자폐증 스펙트럼의 진단 기준과 그 의미
“자녀가 자폐증 스펙트럼이 아닌가?”라고 의심해도 확정진단될 때까지는 확신으로 바꿀 수 없습니다. 자폐증 스펙트럼의 「진단 기준」과 「진단되는 의의」에 대해 설명하겠습니다.
진단 기준
자폐증 스펙트럼은 신체 질환과 같이 객관적 데이터(검사 결과나 수치로 측정할 수 있는 소견 등 )로 명확하게 진단할 수 없습니다. 왜냐하면 뇌기능의 장애 정도에 따라 증상이 사람 각각 완전히 다르기 때문입니다. 그러므로 진단하는 의사의 지식이나 경험에 좌우되는 부분도 있음을 알아두어야 하겠습니다.
자폐증 스펙트럼에는 다음 두 가지 진단 기준이 사용됩니다.
・ 미국 정신 의학회 의 정신 질환의 진단・통계 매뉴얼( DSM-5 )
・ WHO(세계 보건 기구)의 국제 질병 분류( ICD-11 )
이 2개의 세계적으로 보급된 진단 기준에 더해, 이하의 검사 결과를 종합해 확정 진단이 행해집니다.
・ 문진
· 스크리닝 검사
· 혈액 검사
· MRI · 뇌파 검사
그 때의 상황에 따라 진단 결과가 바뀔 가능성도 있기 때문에, 몇 번이라도 재진찰을 받을 수 있습니다.
실제로 초심으로 '자폐증 스펙트럼이 아니다'라고 진단되어도 나중에 진단된다는 경우도 적지 않습니다. 그 때문에 한번에 확정 진단을 받지 못하고 부모님이 수상하다고 생각한 타이밍에 재진찰해도 좋습니다. 장애나 증상에 조기부터 눈치채고 대처하면, 악화 예방이나 본인의 스트레스를 가볍게 하기도 할 것입니다.
8.자폐로 진단되는 것의 의미
자폐증 스펙트럼의 확정 진단은 어린이의 장애를 인정하기도 합니다. 자신의 아이가 장애인이라고 인정하고 싶지 않은 생각으로부터, 진찰 행동이 늦어지는 일도 있습니다. 그러나, 진찰이 늦어질 뿐 「증상의 악화」나 「아이가 혼자서 고민하는 기간이 연장된다」등의 문제가 있습니다. 어린이의 장애를 받아들이려면 상당한 각오가 필요하지만, 다음과 같은 의의도 있습니다.
· 조기 치료
· 사회적 지원과 보조금을 받고 경제적 부담을 줄일 수 있습니다.
・ 장애에 대한 이해를 얻기 쉽다
전문적인 치료 없이 증상을 개선하는 것은 어렵습니다. 그 때문에, 조기 발견·조기 치료야말로 자폐증 스펙트럼과 잘 사귀어 가는 첫걸음입니다. 또, 장애인 수첩의 신청을 할 수 있는 것으로, 공공 요금이나 일부 통원 비용의 면제 등 경제적인 부담을 줄일 수 있을 것입니다. 발달 장애인을 지원하는 조성금이나 지원 단체의 교류도 늘어나, 육아에의 구체적인 상담이나 어드바이스를 받을 수 있습니다.